Por unas fiestas felices para todos” se denomina la campaña lanzada por “TGD Padres TEA Carlos Paz”. un grupo de padres con hijos que padecen de Trastorno de Espectro Autista. El objetivo es hacer conocer y concientizar a la población sobre el sufrimiento de los niños con los ruidos producidos por la pirotecnia, debido a su hipersensibilidad auditiva. Paola Bonza es una de las mamás que promueve esta campaña nacional en nuestra ciudad, y dialogó con Carlos Paz Vivo! para comentar más detalles.
¿En qué consiste esta campaña que están llevando a cabo?
Hace un par de años trabajamos con otras organizaciones. La campaña se larga en toda la Argentina, y nosotros nos sumamos. Consiste en tratar de concientizar acerca del uso de la pirotecnia y el daño que produce en nuestros hijos. La mayoría de los niños y personas que tienen autismo tienen sensibilidad auditiva, esto significa que el procesamiento auditivo no es igual al de todas las personas; son muy sensibles a los sonidos. Estos sonidos conllevan a que se produzcan estados de pánico, provocan estrés y hasta dolor físico.
El objetivo es concientizar a la comunidad para que entienda la gravedad del simple hecho de tirar pirotecnia. También buscar una alternativa para que todos podamos disfrutar de la Navidad y año nuevo. Nosotros nos reunimos con el secretario de Salud Pública este año, porque ya venimos presentando cartas todos los años. Queremos que tengan en cuenta a este grupo de personas que la está pasando mal.
¿Hay una propuesta concreta?
Sí, que la pirotecnia habitual, que produce mucho estruendo, se deje de lado y se implemente pirotecnia basada en patrones de luces, o pirotecnia fría como se la llama. Además, en nuestra página de Facebook es Tgd Padres Carlos Paz Tea, estamos solicitando propuestas y alternativas a la pirotecnia tradicional. Hemos recibido propuestas como la de tirar papelitos, hacer burbujas con jabón y alternativas relacionadas con luces.
¿Cómo se encuentra Carlos Paz respecto de otras ciudades, habida cuenta que por ordenanza está prohibida la pirotecnia?
Yo creo que de a poco, año a año, la voluntad de la gente se ha ido incrementando para que esto se vaya modificando, y también poder concientizar a las personas para que todos podamos disfrutar de las fiestas. Venimos trabajando desde hace muchos años con el grupo de padres y vemos que año a año va cambiando.
¿Cómo se encuentra la situación del grupo de padres actualmente en Carlos Paz?
De a poco vamos haciendo muchas acciones. Este año trabajamos mucho, hicimos capacitaciones docentes, que nos interesa mucho. Hicimos dos convocatorias con mucha presencia. También hicimos una función de cine adaptado, en donde hablamos cómo se puede entender el autismo desde la parte educativa o la terapéutica.
Aquí es donde nos encontramos, tratando de conocer a otras familias que están en nuestro mismo camino. Nuestro objetivo es que ellos puedan tener una mayor calidad de vida.
A nivel educativo, ¿Cómo se encuentra la situación?
Por suerte estamos armando el cronograma. Se viene una capacitación que tienen que ver con esto de que todos podemos aprender. Esto nos abre una puerta más para poder trabajar desde la diversidad. En Carlos Paz las docentes se van interesando más; hubo mucha convocatoria en esos talleres que hicimos, mucha asistencia de los docentes de jardín, primaria y secundaria. Estamos muy felices.
En cuanto a la comunidad en general, ¿sabe sobre el autismo?
El autismo no es una enfermedad, es un trastorno en el desarrollo. Es una forma de pensamientos diferente, afecta la comunicación y el lenguaje, los juegos, la conducta y el área de comunicación que es una de las más afectadas. Entonces ellos tienen un montón de capacidades diferentes y hay un montón de otras cuestiones como es la del aislamiento, que es una de las características del autismo que tiene que ver con una incapacidad en la parte de sociabilización.
Como grupo de padres lo que hacemos es concientizar. Nos levantamos, llegamos a la escuela y ahí ya empieza nuestro trabajo. Puertas adentro con nuestras familias y puertas afuera con estas campañas que vamos haciendo. Después a nivel general nos falta mucho para trabajar, pero de a poco vamos haciendo un trabajo sostenido, ojalá que en algún momento ya no tengamos que hablar de autismo sino que sea una persona más incluida en esta sociedad, pero falta para alcanzar esto. A nivel mundial se reconoce en el estudio del diagnostico, profundizar en los tratamientos, es una forma de ver diferente. Cada vez hay más chicos y en teoría va a seguir creciendo. Entonces es necesario que nos preparemos para poder brindar más posibilidades para que ellos puedan desarrollarse con su forma de ser, tienen muchas capacidades para hacer cosas.
¿Cuál es el mensaje de cara a estas fiestas?
Que se sumen y que participen. Estamos presentes, nosotros como familia nos hace bien leer los mensajes de apoyo. Invitar a las familias con personas con autismo a que se sumen al grupo. El 21 de diciembre vamos a estar en un stand en la inauguración de la temporada de verano en Carlos Paz con el grupo de padres haciendo una campaña de concientización que tiene que ver con las señales de alerta, de detección precoz, que es otro de los objetivos.
