Máximo Francisco Albarracín vive en Villa Parque Síquiman y debe estar conectado las 24 horas a un respirador para poder sobrevivir. A punto de cumplir un año, el pequeño espera que Córdoba se pliegue a la Ley Nacional que sancionó el congreso en mayo por la cual la Nación se hace responsable del costo de producción y transporte de la luz.
El “Torito”, como lo bautizaron sus padres, nació con onfalocele, enfermedad que se da en uno de cada 10 mil niños, hernia diagragmática e hipertensión pulmonar (la estadística dice se da en uno de cada un millón de pacientes). Esta última enfermedad es la que obliga a mantenerlo con respiración asistida permanente.
La ley sancionada por unanimidad por ambas cámaras del Congreso estipula puntos fundamentales: la gratuidad de la energía eléctrica para casos como el de Máximo; la conformación de un registro nacional de electrodependientes; la empresa proveedora debe asignar al paciente un generador e insumos para su funcionamiento y una línea telefónica directa y permanente.
Los papás de Máximo tienen en sus manos dos proyectos que está estudiando la Comisión de Salud de la Unicameral. “El proyecto de Cambiemos es para adherir a la ley tal como la aprobó el Congreso, mientras que Unión por Córdoba quiere introducir cambios que no están en consonancia con la normativa nacional”, dice Nora.
Y apunta: “Es necesario que esta ley salga lo antes posible en Córdoba y es importante que la Provincia adhiera tal como está, sin ninguna modificación que implique objetividades que dependen del criterio de alguien sobre cuánto debemos pagar o no por consumo”.
“Se trata de un derecho a la vida y a la salud que se encuentra garantizado por la Constitución Nacional, y por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad”, aclara Nora y señala: “Lo que buscamos es que no se hable ni de subsidio, ni de beneficio, ni de asignación: es un derecho”.
Ya son seis las provincias que adhirieron a la ley tal como se sancionó: Catamarca, Mendoza, San Luis, Tucumán, Río Negro y Misiones.